爲進(jìn)一步做好(hǎo)出生缺陷防治工作,減少先天性結構畸形所緻殘疾,國(guó)家衛生計生委婦幼司與中國(guó)出生缺陷幹預救助基金會(huì)聯合開(kāi)展先天性結構畸形救助項目。現于北京、江西等15個省市進(jìn)行試點工作,2016年1月1日至2017年12月31日,預期爲6000名符合條件的患兒提供救助
.江西九三關懷醫院有限公司爲江西省項目管理醫療機構,省兒童醫院、南昌大學(xué)第一附屬醫院、九江市婦幼保健院、贛州市婦幼保健院、萍鄉市婦幼保健院5家爲項目定點醫療機構。
一、救助對(duì)象。
獲得救助的患病兒童需同時滿足下列條件:
1.臨床診斷患有下列6類先天性結構畸形疾病:
①神經(jīng)系統先天性畸形;
②消化系統先天性畸形;
③泌尿系統及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系統先天性畸形;
⑤呼吸系統先天性畸形;
⑥五官嚴重先天性結構畸形。
具體病種(zhǒng)詳見附件1。
2.年齡爲0-18周歲(含18周歲)的城鄉患病兒童。
3.家庭經(jīng)濟困難,能(néng)夠提供村(居)委會(huì)開(kāi)具的貧困證明(附件2)。
4.曾經(jīng)在項目定點醫療機構因上述6類先天性結構畸形疾病,接受診斷、手術、治療和康複。
5.醫療費用自付部分大于等于3000元(含3000元)。
二、先天性結構畸形救助項目病種(zhǒng)名單
包括六大類先天性結構畸形:①神經(jīng)系統先天性畸形;②消化系統先天性畸形;③泌尿系統及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系統先天性畸形;⑤呼吸系統先天性畸形;⑥五官嚴重先天性結構畸形。具體病種(zhǒng)名單如下:
表1 神經(jīng)系統先天性畸形
序号
疾病名稱
1
腦膨出
2
先天性腦積水
3
脊柱裂(包括脊髓栓系)
4
脊髓的其他先天畸形
5
顱骨縫早閉
6
長(cháng)頭
7
阿-基氏綜合征
表2 消化系統先天性畸形
序号 |
疾病名稱 |
8 |
門靜脈連接異常 |
9 |
門靜脈-肝動脈瘘 |
10 |
食管先天性畸形 |
11 |
先天性肥大性幽門狹窄 |
12 |
先天性裂孔疝 |
13 |
小腸先天性缺如、閉鎖和狹窄 |
14 |
大腸先天性缺如、閉鎖和狹窄 |
15 |
麥克爾憩室 |
16 |
先天無神經(jīng)節性巨結腸[赫希施斯普龍病] |
17 |
先天性腸固定畸形 |
18 |
雙重腸 |
19 |
異位肛門 |
20 |
直腸和肛門先天性瘘 |
21 |
洩殖腔存留 |
22 |
膽管閉鎖 |
23 |
膽總管囊腫 |
24 |
環狀胰腺 |
表3 泌尿系統及生殖器官先天性畸形
序号 |
疾病名稱 |
25 |
先天性無陰道(dào) |
26 |
隐睾 |
27 |
尿道(dào)下裂 |
28 |
陰莖屈曲畸形 |
29 |
性别不清和假兩(liǎng)性同體 |
30 |
腎缺如和腎的其他萎縮性缺陷 |
31 |
囊性腎病 |
32 |
先天性腎盂積水 |
33 |
先天性巨輸尿管 |
34 |
先天性輸尿管畸形 |
35 |
先天性膀胱-輸尿管-腎返流 |
36 |
分成(chéng)小葉的、融合的和馬蹄形腎 |
37 |
異位腎 |
38 |
尿道(dào)上裂 |
39 |
膀胱外翻 |
40 |
先天性後(hòu)尿道(dào)瓣 |
41 |
臍尿管畸形 |
42 |
膀胱先天性憩室 |
43 |
膀胱和尿道(dào)的其他先天性畸形 |
表4 肌肉骨骼系統先天性畸形
序号 |
疾病名稱 |
44 |
髋先天性變形 |
45 |
馬蹄内翻足 |
46 |
脊柱先天性變形 |
47 |
先天性漏鬥胸 |
48 |
先天性雞胸 |
49 |
胸的其他先天性變形 |
50 |
胸鎖乳突肌先天性變形 |
51 |
手先天性變形 |
52 |
膝先天性變形 |
53 |
多指(趾), |
54 |
并指(趾) |
55 |
膝先天性畸形 |
56 |
脊柱及骨性胸廓先天性畸形 |
57 |
骨軟骨發(fā)育不良,伴有管狀骨和脊柱的發(fā)育缺陷 |
58 |
先天性膈疝 |
59 |
膈的其他先天性畸形 |
60 |
臍突出 |
61 |
腹裂 |
表5 呼吸系統先天性畸形
序号 |
疾病名稱 |
62 |
喉先天畸形 |
63 |
氣管和支氣管先天性畸形 |
64 |
肺先天性畸形 |
65 |
縱隔先天性囊腫 |
66 |
甲狀舌管囊腫 |
表6 五官嚴重先天性結構性畸形
序号 |
疾病名稱 |
67 |
引起(qǐ)聽力缺陷的耳先天性畸形 |
68 |
耳前的窦道(dào)和囊腫 |
69 |
鼻後(hòu)孔閉鎖 |
70 |
颚裂 |
71 |
唇裂 |
72 |
腭裂,伴有唇裂 |
三、如何申請
1、患兒法定監護人提出醫療費用救助申請,填寫《先天性結構畸形救助項目個人申請表》,交至患兒曾經(jīng)接受診斷、手術、治療和康複的定點醫療機構,并按《申請表》要求提供下列相關材料。
①身份證明材料。治療前後(hòu)近照各兩(liǎng)張,證明申請人與其法定監護人關系的戶口簿和身份證複印件,或者其他證明監護關系的材料原件。
②疾病和治療證明材料。定點醫療機構出具的患兒病情診斷證明、門(急)診記錄、住院首頁及病曆、出院記錄、相關醫學(xué)影像資料報告單原件(或加蓋醫院公章的複印件)。
③經(jīng)濟狀況證明。村(居)委會(huì)出具的家庭經(jīng)濟貧困證明材料原件。
定點醫療機構接收患兒申報材料,其中的證明材料複印件須當場與原件核對(duì)無誤并加蓋本單位公章。定點醫療機構對(duì)患兒申報材料進(jìn)行初審,將(jiāng)通過(guò)初審的材料報送省級項目管理機構。初審未通過(guò)的,通知患兒法定監護人。法定監護人可補充材料再次申請。初審工作需在5個工作日内完成(chéng)。
2、定點醫療機構將(jiāng)通過(guò)初審的患兒申報材料錄入“先天性結構畸形救助項目管理信息系統”(http://jzzl.csqx.org.cn),提交省級項目管理機構。
四、補助标準。
患兒申請救助日期的上一年度1月1日(含)以後(hòu)在定點醫療機構的診斷、手術、治療和康複醫療費用給予補助。項目根據患兒醫療費用報銷之後(hòu)的自付部分,一次性給予3000元至30000元補助。
2018年,患兒具體補助最新标準如下:
1.自付金額超過(guò)3000元(含)、小于4000元的,補助額度爲3000元。
2.自付金額超過(guò)4000元(含)的,按自付費用的75%予以補助,最高補助額度爲30000元(含)。
備注:對(duì)同一患兒同一疾病分次申請救助的,或同一患兒不同疾病分别申請救助的,項目隻補助一次。
九江市婦幼保健院:0792-8393402
萍鄉市婦幼保健院:0799一6768925
贛州市婦幼保健院:0797-8282075,8282002
南昌大學(xué)第一附屬醫院:0791-88621324
江西九三關懷醫院有限公司:0791-86803571
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