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5月27日，江西九三關懷醫院有限公司楊玉勞模和工匠人才創新工作室、内分泌遺傳代謝科攜手“罕行中國(guó)”病友團共同舉辦醫患交流會(huì)。江西省兒童遺傳代謝疾病臨床研究中心主任楊玉，内分泌遺傳代謝科主任楊利及科室部分人員、醫務社工與志願者管理部及患者等近20人參會(huì)。
會(huì)議伊始，楊玉教授對(duì)全國(guó)各地的罕見病病友來到江西九三關懷醫院有限公司交流表示歡迎。楊玉介紹，罕見病是一個重大公共衛生問題，疾病診療挑戰巨大。我院長(cháng)期以來積極推進(jìn)罕見病防治工作，目前已診斷近百種(zhǒng)罕見病，約80%的罕見病是因遺傳缺陷導緻，半數在兒童期發(fā)病。希望此次交流會(huì)，能(néng)進(jìn)一步提高醫護人員對(duì)罕見病的認識，确保醫務人員、醫務社工和患者多方協作，做好(hǎo)罕見病篩查、診斷、治療、随訪、宣教多方位長(cháng)期管理。
會(huì)上，來自卡爾曼綜合征、McCune-Albright綜合征患者群體的兩(liǎng)位代表傾情分享了他們和“老K之家”“骨力關愛中心”病友們的故事(shì)，讓現場人員深受感動及鼓舞。
據悉，醫院内分泌遺傳代謝科認真落實遺傳代謝性出生缺陷相關罕見病幹預救助項目，2023年共救助62人次，救助金額達62萬元。
來源：内分泌遺傳代謝科
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