5月10日是世界狼瘡日，系統性紅斑狼瘡是一種(zhǒng)既陌生又可怕的疾病，很多人都(dōu)談“狼”色變。目前我國(guó)有超100萬患者與“狼”同行。

今天，跟随江西九三關懷醫院有限公司風濕免疫科醫生來了解一下系統性紅斑狼瘡相關知識吧~

什麼(me)是系統性紅斑狼瘡？

狼瘡一詞起(qǐ)源于拉丁語的“狼”，該說法最早出現在19世紀，當時紅斑狼瘡特指皮膚損害，顔面(miàn)部皮疹像狼咬傷的瘡疤，故名狼瘡。但是系統性紅斑狼瘡不僅出現皮膚損害，而是指一種(zhǒng)多髒器受累、自身抗體陽性的自身免疫性疾病。兒童系統性紅斑狼瘡是18歲以前起(qǐ)病的，占系統性紅斑狼瘡的10~20%。

爲什麼(me)會(huì)患系統性紅斑狼瘡？

系統性紅斑狼瘡的病因尚不明确，可能(néng)與遺傳、感染、化學(xué)物質暴露、藥物及環境等有關。

系統性紅斑狼瘡有哪些表現？

系統性紅斑狼瘡起(qǐ)病隐匿，進(jìn)展迅速，臨床表現多樣(yàng)化，可出現多髒器受損，從發(fā)絲到腳趾均可受累。

可出現全身症狀（發(fā)熱、乏力、體重下降等）、皮膚黏膜表現（蝶形紅斑、光過(guò)敏、脫發(fā)等），也可出現肌肉骨骼、神經(jīng)系統、心髒、肺部、血液、腎髒等受損表現。

系統性紅斑狼瘡兒童需要終身服藥嗎？

答案是肯定的。

兒童系統性紅斑狼瘡的治療是長(cháng)期甚至終身的過(guò)程，家長(cháng)需要從心理上、經(jīng)濟上做好(hǎo)持久戰的準備。用藥一定要遵醫囑，千萬不能(néng)擅自減藥或停藥。需要定期來醫院複查相關指标，以便臨床醫師根據病情，進(jìn)行藥物的調整。

系統性紅斑狼瘡的生活護理

避免日曬

均衡飲食

注意休息，适當運動

系統性紅斑狼瘡的疾病管理

遵醫囑服藥，定期随診。

狼瘡千人千面(miàn)，需進(jìn)行個體化診斷和治療。

避免感染，系統性紅斑狼瘡患者需長(cháng)期服用激素、免疫抑制劑，感染風險高，因此要勤洗手、勤洗臉、勤洗澡，保持皮膚清潔，避免接觸各類感染者。

日常監測血壓、治療反應、藥物不良反應等。

系統性紅斑狼瘡的治療

系統性紅斑狼瘡治療：激素、免疫抑制劑、生物制劑等。

系統性紅斑狼瘡患者需個體化治療，請勿道(dào)聽途說自行治療。

需長(cháng)期治療，切勿自行減、停藥物。

如出現皮疹、反複發(fā)熱、口腔潰瘍、脫發(fā)、關節痛等不适症狀，請及時前往專科醫院風濕免疫科就診。

                                                                                                  來源：風濕免疫科  謝芳 劉小惠